Alles hat seinen Platz! Wie ich mich in meiner Wohnung organisiere
Ich habe euch erklärt, was ein Nystagmus ist und wie er mein Sehen einschränkt. Das hat natürlich auch Auswirkungen auf meinen Alltag. Ordnung und Kommunikation stehen für mich an oberster Stelle. Das war nicht immer so. Um ehrlich zu sein, wurde ich vom Chaosfreak zum Ordnungsfreak.
Vor meiner Hirnblutung existierte so etwas wie Ordnung für mich nicht. Kleidungsstücke lagen verteilt im Zimmer, und auf dem Schreibtisch herrschte ein Zettel-Chaos. Die Seheinschränkung hat aber so einiges verändert. Und dass ich wegen einer linksseitigen Spastik alles mehr oder weniger nur mit einem Arm bewältigen muss, macht das Ganze nicht einfacher. So organisiere ich mein direktes Wohnumfeld, um mich darin zurechtzufinden.
Kleiderschrank:
Zusammen mit einer Assistentin habe ich Fotos im Schrank über jeden Klamottenstapel und an jede Schublade geklebt. Die Fotos zeigen, was dort liegt und sind zusätzlich beschriftet. Von Kurz- bis Langarm ist alles dabei. Das gleiche gilt für Socken, Unterwäsche oder Sportkleidung. Die Bilder dienen nicht nur mir zur Orientierung, sondern auch mal einem freiwilligen Helfer, um die zusammengefalteten Klamotten an den richtigen Ort in den Schrank zu legen. Wenn ich das selbst machen würde, würden die Klamotten halb zerknüllt im Schrank liegen.
Schreibtisch/Nachttisch:
Meine Assistenz geht mit mir zusammen die Post durch und legt sie mir dann in Ablagen; erledigte Unterlagen werden zur Aufbewahrung im Ordner abgeheftet, und die Ordner sind sorgfältig beschriftet. Alles hat seinen festen Platz, sei es der Locher auf dem Schreibtisch oder die Schale auf meinen Nachttisch, wo immer Geldbeutel, Schlüssel, Handy liegen. Legt eine Assistentin die Sachen an einen anderen Ort, ohne es mir zu sagen, ist mein kompletter Alltag gestört; ich komme aus dem Konzept und irre in der Wohnung herum, um die Sachen wiederzufinden.
Küche:
In der Küche das gleiche Spiel. Geschirr, Besteck, Messerblock oder andere Küchenutensilien müssen an ihrem Platz sein. Ich kann mich selbst in gewohnten Umgebungen nicht so schnell umorientieren, dass ich die Dinge finden würde, wenn sie woanders liegen.
Erkenntnis: Nur mit einem eingespielten Team, das mitdenkt, schaffe ich es, Ordnung zu halten. Die AssistentInnen sind meine Arme und meine Augen zugleich. Ich dirigiere, und sie führen aus. Nur so und nicht anders funktioniert es.
Allerdings durfte ich feststellen, dass es den Normalos unheimlich schwer fällt, sich daran zu halten. So wie Kommunikation nicht gleich Kommunikation ist.
Für Sehende und erst recht für Menschen mit Seheinschränkung ist klare zwischenmenschliche Kommunikation das A und O. Ich gebe Euch einen Überblick, was ich an Körpersprache überhaupt wahrnehmen kann und welche Verhaltensweisen für mich wichtig sind.
Gestik und Mimik:
Aus einer Distanz von 3 – 5 Metern ist es mir kaum möglich, Personen zu erkennen. Ob Mann oder Frau, ob ein Lächeln auf dem Gesicht liegt, mir ein Blick geschenkt wird, mir jemand ein Handzeichen gibt oder telefoniert, sehe ich erstmal nicht. All das spielt aber für das Thema Kommunikation eine sehr große Rolle. Es ist wichtig, mir solche Dinge auf verbaler Ebene mitzuteilen. Wer sich mir von rechts oder links nähert, sollte sich mit Namen ankündigen beziehungsweise sich bemerkbar machen. Das liegt unter anderem auch an meinem eingeschränkten Gesichtsfeld.
Diskussionsrunden:
Bei Geburtstagsfeiern, Kneipentouren oder andere Feiern/Veranstaltungen fällt mir immer wieder auf, was für eine Herausforderung es ist, den Gesprächen zu folgen. Welche Person spricht gerade, wer sitzt wo? In solchen Situationen ist es hilfreich, mir zu sagen, welche Person rechts, links, gegenüber von mir sitzt. Es hilft mir nicht, wenn jemand die Beschreibungen da, hier, dort verwendet. Präziser ist zum Beispiel: „Rechts von dir steht Torsten und links gegenüber die Mila.“ Mit dem Arm in die die entsprechende Richtung zu zeigen, kann zur Unterstützung beitragen, da ich in der Nähe relativ gut sehe. In Eins-zu-Eins-Gesprächen oder in einer Dreiergruppe ist es für mich weniger problematisch, mich ohne Hilfe zu orientieren. Was mir seit meiner Seh-Einschränkung stark auffällt, ist, dass die Leute sich kaum noch mit Namen ansprechen. Stattdessen heißen die Leute „Hey“, „Na du“, „Wie geht’s?“ oder es wird eben einfach drauflos gequasselt. Alle fokussieren sich so auf das Sehen, dass die richtige Kommunikation in den Hintergrund gerät.
Unterwegs im Freien und in Räumen:
In gewohnten Räumen, wo ich schon mehr als einmal gewesen bin, finde ich mich schnell zurecht. Das können Räume sein wie meine Wohnung, Arztpraxen oder ein Hotel, wenn ich auf Reisen bin. Draußen hingegen bin ich voll auf meine Begleitperson angewiesen. Mich zu orientieren, zu wissen wo wir jetzt genau in einer Stadt sind, ist sehr anstrengend für mich. Bei einem eintrainierten Weg oder bekannten Ort ist das wieder was ganz anderes. Deshalb bin ich auf meine Assistentinnen und Assistenten angewiesen, die mir im Alltag und auf Reisen helfen.
Mein Nystagmus und wie ich die Welt sehe
Ich bin sehend zur Welt gekommen. Seit meinem 22. Lebensjahr bin ich seheingeschränkt. Der Grund ist mein Nystagmus, eine Augenerkrankung. Ich habe ihn seit meiner Gehirnblutung 2012. Er verändert seitdem die Art, wie ich alles um mich herum wahrnehme.
Vorweg sei gesagt: Seheinschränkung ist nicht gleich Seheinschränkung. Das gleiche gilt für die Blindheit. Jede Sehbehinderung ist individuell, so wie es unterschiedliche Charaktere gibt.
Das bezieht sich übrigens auf alle Arten von Einschränkungen.
Also, was ist ein Nystagmus?
Ich beschreibe es gern als Augenzittern. Medizinisch gesehen kommt das von den Schäden der Blutung in meinem Gehirn.
Wie ich meine Umgebung wahrnehme:
Objekte ab einem Abstand von 3-4 Metern sehe ich so verschwommen, dass ich sie nur noch als unscharfe Flächen erkenne. Dies liegt aber je nach Tagesform an der Unruhe der Augen.
Objekte wie Schilder und Werbetafeln in 5-10 Meter Entfernung werden nur anhand von Formen und Farben erkennbar. Die Schrift jedoch kann ich nicht lesen. Um Schriften zu lesen, sind schon Abstände von zwei Metern problematisch.
Durch die verringerte Sehschärfe ist das Erkennen von Objekten bei mir erschwert. Das eingeschränkte Gesichtsfeld führt dazu, dass ich Bildobjekte nur bruchstückhaft erkenne. Aus diesem Grund muss ich zum Beispiel am Computerbildschirm oder am Handy Objekte extrem vergrößern, um Details zu erkennen, oder verkleinert, um das große Ganze zu sehen. Wie sich die Seheinschränkung im Alltag bemerkbar macht und wie sie Einfluss auf Orientierung und Wahrnehmung hat, erläutere ich euch anhand von Beispielen in einem weiteren Blogartikel.
Der Sound in meinen Kopf
Musik beeinflusst meine Gefühlswelt. Von einer Minute zur anderen ist die Welt wieder im Lot.
Musik ist ein guter Freund, ein Seelentröster und Ratgeber.
Deutscher Pop, Hip Hop und Rock beflügeln meine Seele. In so manchen Downphasen waren sie der Rettungsring auf hoher See.
Niedergeschmettert, am Boden.
Eingesperrt wie in einem Hundezwinger.
Keine Chance auf ein erfülltes Leben.
SDP begleiteten mich mit ihrem Songtext „Kein Wort“. Er fing mich auf und spiegelte mein Seelenleben wider.
Höre hier den Song „Kein Wort“ bei Youtube an
Ich erinnere mich an eine Zeit, in der ich mich selbst bemitleidete, am Boden kauerte, Tränen liefen über meine Wange und es fühlte sich so an, als gäbe es keinen Ausweg aus dem Wohnheim hinaus.
Bei dem Song „Klopf, klopf‘‘ schlüpften Vincent und Dag in die Rolle der Superhelden. Er war wichtig für mich als ich mich in der Ausbildung von niemandem verstanden fühlte. Vincents und Dags Text sagt:
„Es macht klopf klopf an deiner Tür,
klopf klopf,
wir sind wieder hier,
besser du lässt uns rein
oder wir brechen ein.“
Das Raumschiff holt mich hier raus.
Ich machte mich aus dem Staub und schließ mein altes Leben hinter mir. Hauptsache weit, weit weg von hier.
Der Sound von „So schön kaputt“ und „Unikat“ dringt in mein Ohr. Erinneren mich zurück an die Zeit, als die Pfunde stetig abnahmen und ich immer dünner wurde. Als ich begann, mein Selbstwertgefühl von meiner Figur abhängig zu machen. Als die Stille ein Teil von mir wurde und mir das Messer lachend entgegen sprang.
Heute wird mir langsam bewusst das all der Schmerz, all die Widrigkeiten und all die Wut mir halfen, mich weiterzuentwickeln.
Mit Jennifer Rostock klettere ich den „Himalaya“ wieder rauf. Greife mir endlich „Mein Mikrofon“ und lernte, mich von meinen Lebensumständen nicht unterkriegen zu lassen. Ihre bunten, facettenreichen Texte berühren mich nach all den Jahren immer noch sehr und gehen mir unter die Haut.
Dieses Jahr ist das Jahr der Veränderung. Endlich will ich die Vergangenheit ruhen lassen.
Sonnenstrahlen zeigen mir den Weg.
Die Freiheit ruft, seit Langem wieder unbeschwert, und wenn nichts mehr geht, dreh ich die Musik ganz laut, damit meine Seele fliegt. Und für ein paar Minuten steht mein Leben auf Stand-by.
