Meine Gehirnblutung
Ich habe euch bereits reichlich über meine Seheinschränkung berichtet. Die Auswirkungen im Alltag oder wenn ich unterwegs bin. Doch nun erzähle ich euch von meiner Gehirnblutung. Der Auslöser, der alles veränderte, mir mein altes Leben nahm und mir ein neues Leben schenkte.
Kapitel 1: Was sind Kavernome?
Wie jeden Morgen saß ich gemeinsam mit meiner Familie am Tisch um zu frühstücken. Damals war ich 8 Jahre alt. Absolut unerwartet begann mein Mundwinkel zu zucken. Meine Eltern machten sich Sorgen und fuhren ziemlich aufgebracht mit mir ins Katharinenhospital in Stuttgart. Bei einem MRT wurde dann herausgefunden, dass sich mehrere Kavernome in meinem Gehirn befinden. Eines der Kavernome blutete, was das Zucken des Mundwinkels verursacht hatte.
Letzten Endes verbrachte ich nach meiner ersten Gehirnblutung 3-4 Wochen im Krankenhaus. Anschließend ging der ganz normal Schulalltag weiter. Zu diesem Zeitpunkt war ich in der dritten oder vierten Klasse. Wenn ich ehrlich bin, erinnere ich mich kaum noch an Einzelheiten. Damals habe ich die Diagnose und das Ganze drumherum noch nicht so realisiert wie jetzt im Erwachsenenalter. Was Kavernome sind und was sie für Risiken mit sich bringen, ist mir erst im Teenager-Alter klar geworden.
Kavernome sind Blutgefäßmissbildungen aus dünnwandigen, venösen Hohlräumen (Kavernen). Die Größe von Kavernomen kann von wenigen Millimetern bis zu mehreren Zentimetern variieren.
Bei einer Einblutung im Hirnstamm so wie bei mir, müssen Risko und Nutzen einer Operation besonders sorgfältig abgewogen werden. In meinem Fall führte kein Weg an der Operation vorbei.
Aus diesem Grund war die präzise Planung von entscheidender Bedeutung.
Die Symptome können sehr vielfältig sein. Viele Kavernome werden durch Krampfanfälle symptomatisch. Neurologische Defizite wie z. B. Lähmungen, Sensibilitäts-, Sprach-, Gleichgewichts- oder Sehstörungen können ebenso auftreten.
Wenn Kavernome stärker bluten, werden auch akute Kopfschmerzen beklagt.
Im November 2012, ich war damals 22 Jahre alt, stand meine OP an. Diese war notwendig, um den Druck von meinem Hirn zu nehmen, der für das Schwindelgefühl und die Schmerzen verantwortlich war. Es gab keine andere Möglichkeit. Soweit ich mich erinnern kann, gab es gab es nicht dieses eine aufklärende Gespräch mit meinen Eltern über meinen Gesundheitszustand. Durch viele Gespräche mit meinen Eltern und den längeren Aufenthalt im Krankenhaus sowie die regelmäßigen Kontrolltermine – sprich MRT und Neurologie – kam die Aufklärung von selber. Je älter ich wurde, umso mehr Klarheit bekam ich. Die Diagnose Kavernome war zu Anfang ein Schock für mich, und die Vorstellung, dass die Kavernome mich mein Leben lang begleiten werden, auch.
Ich hatte ab sofort den Gedanken im Hinterkopf, dass jederzeit eine neue Blutung eintreten kann. Dieser Gedanke jagt mir heute noch hin und wieder Angst ein. Die Kavernome sind so was wie eine tickende Zeitbombe, die jederzeit hochgehen kann. Im Alltag denke ich so gut wie nie darüber nach. Wenn ich an meine Zukunftspläne denke oder meine Kontrolltermine habe, wird mir das Ganze erst wieder richtig bewusst und es braucht ein paar Tage, bis das Gefühl der inneren Angst wieder vergeht.
Mein Leben von den diagnostizierten Kavernomen kontrollieren zu lassen, macht für mich keinen Sinn. All das hindert mich nicht daran, an meinen Zielen und Träume festzuhalten. Ich gehe seither mit dem Thema Gesundheit vollkommen anders um. Ich ernähre mich vegan und rauche nicht und trinke keinen Alkohol. Gerade Alkohol würde das Risiko für eine neue Gehirnblutung erhöhen, und da mein Hirn eh schon ’nen Schaden hat, lass ich es lieber ganz bleiben. Vor allem kann ich seit meiner Gehirnblutung nicht nachvollziehen, wie manche Leute mit ihrer Gesundheit und ihrem Körper umgehen.
Kapitel 2: Die dritte Gehirnblutung
Ich befand mich gerade im Probehalbjahr meiner Fachhochschulreife, als die Schwindelgefühle sich bei mir bemerkbar machten. Durch meine vorherigen OPs, die ich mit 8 Jahren und einmal im Alter zwischen 11 und 12 hatte, ahnte ich es schon. Also ging es ins Katharinenhospital in Stuttgart. Die Ärzte dort kannten mich bereits, und nach einem Kernspin, auch MRT genannt, war die Ursache klar. Der Arzt verkündete mir, dass eine Hirnblutung im Stammhirn vorliegt.
Doch was genau bedeutet das jetzt?
Bei einer Hirnblutung sammelt sich Blut im Kopf an, und je mehr Blut, desto größer der Hirndruck, da sich der knöcherne Schädel nicht ausdehnen kann. Durch den Druck wird das Gehirn gequetscht und feine Gefäße werden abgedrückt.
Zu Beginn wurde also eine medikamentöse Behandlung versucht. Ziel war es, die Schwellung zu reduzieren, damit der Hirndruck nachlässt. Zwei Stunden später saß ich mit meiner Mutter am Esstisch und bekam erstmal richtig das Heulen. In dem Moment fiel die komplette Anspannung von mir, und ich fing an zu realisieren, was eigentlich los war.
In den darauffolgenden Tagen nahm der Schwindel zu und der Druck war so hoch, dass ich noch nicht mal meinen Kopf beim Haarewaschen unten halten konnte. Als ob mein Kopf in einem Drehschraubstock liegen würde. Zu allem Überfluss fuhr uns der Krankenwagen, den wir schließlich riefen, ins falsche Krankenhaus, wo unnötige Untersuchungen von Ärzten gemacht wurden, die nicht im neurologischen Bereich tätig sind. Das Krankenhaus hatte schließlich keine neurologische Abteilung, die auf Blutungen von Kavernomen spezialisiert war. Schlussendlich sind wir dann doch im Katharinenhospital in Stuttgart angelangt.
Zwei oder drei Tage später war dann die OP angesetzt. Beim Aufklärungsgespräch vom Narkosearzt wurde mir etwas mulmig zu Mute. Mit gesenktem Kopf saß ich im Rollstuhl, als der Arzt, der die OP durchführen sollte, sich nach meinem Wohlbefinden erkundigte. Zwar war ich aufgrund des unerträglichen Hirndrucks nicht in der Lage meinen Kopf aufrecht zu halten, um ihm in die Augen zu schauen, allerdings brach die Frage aus mir heraus: „Können Sie mich einschläfern?“
Am Tag darauf wurde ich in den OP geschoben.
Kapitel 3: Das Resultat
Nach der OP lag ich lange Zeit im Aufwachraum. Laut meiner Familie haben sich die Ärzte bereits Sorgen gemacht, da sie nicht davon ausgegangen sind, dass ich mich nach dieser langen und schweren Operation nur so langsam erholen würde. Als ich dann endlich langsam wieder zu mir kam, war auch mein älterer Bruder erleichtert, der den Tränen schon sehr nahe gewesen war. Ich fühlte mich wie in rosa Zuckerwatte gepackt. Schläuche um mich herum sowie Ärzte, die ich in meinem benommenen Zustand nicht richtig wahrgenommen oder registriert habe. Immer noch benommen, wurde mir der Beatmungsschlauch allmählich aus dem Hals entfernt. Als ich mich in kleinen Schritten von der Narkose erholte und wieder anfing zu essen, wurde mir so schlecht. Ich konnte keine Mahlzeit bei mir behalten. War das unangenehm, mich vor der Familie zu übergeben. Wie ich später erfuhr, hatte sich eine Art Blutschwamm gebildet, und der übte Druck auf das Gehirn aus.
Es kam also wie es kommen musste. Ich war gezwungen, erneut eine Gehirn-OP über mich ergehen zu lassen. Dieses Mal wurde ein Bohrloch gesetzt, um einen Schlauch einzuführen, damit das Blut in einen Beutel abfließen konnte. Endlich war ich in der Lage, das Essen in mir zu behalten. Durch die beiden OPs ging es mir zwar besser, allerdings war mein Sehvermögen eingeschränkt. Zu allem Überdruss musste ich über Nacht einen Uhrglasverband tragen, damit das Auge durch den fehlenden Liedschluss nicht austrocknete. Ein Uhrglasverband ist ein spezieller Augenverband, der das Auge vor Infektionen schützt sowie vor dem Austrocknen. Dieser Verband besteht aus einer durchsichtigen Kunststoffkappe, die an ein Uhrglas erinnert. Um dieses Kunststoffkappe herum ist ein Pflasterverband befestigt. Am schlimmsten war für mich, dass ich nicht mehr gehen konnte. Zusätzlich kam die Spastik am linken Arm dazu und Gesichtslähmung auf der rechten Seite. die Gesichtslähmung war für mich am unproblematischsten.
In der Reha besuchte ich eine berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme (BvB), beides fand im Hegau-Jugendwerk in Gailingen statt, wo ich 1 1/2 Jahre lang war. Die Ärzte ermutigten mich, dass sich mein Zustand mit viel Ehrgeiz und Willen verbessern kann. Inwieweit dies möglich ist, wollten sie nicht sagen. Wäre auch schön dumm, wenn sie sich festlegen lassen. Am Ende, wenn es dann doch nicht so ist, haben sie eine Klage am Hals. Während der Zeit in der Reha kristallisierte sich nach und nach heraus, in welchem Bereich Entwicklungspotenzial vorhanden war.
Die Spastik blieb zwar, dafür ist der Arm lockerer geworden und die Muskulatur stabiler. Die Grobmotorik funktionierte, die Feinmotorik ist bis heute problematisch. Die größte Entwicklung wurde beim Laufen festgestellt. Heute ist der Rollstuhl Vergangenheit. Was die Seheinschränkung betrifft, gab es keine große Veränderung, außer dass ich nach 3 Jahren Augenklappe und 9 Augen OPs die Augenklappe endlich nicht mehr benötige. Die Gesichtslähmung blieb, allerdings gehört sie zu den Einschränkungen, die mich so gut wie gar nicht behindern. Während der 3 Wochen Klinikaufenthalt lag ich entweder im Bett oder besuchte mit meinen Eltern den Kiosk.
Gerade die Anfangszeit in der Reha war hart. Die jetzige Situation zu akzeptieren, Unterstützung beim Toilettengang, Duschen und Anziehen erstmal anzunehmen. Sobald ich die Tatsache akzeptierte, begann ich mehr auf Leute zuzugehen sowie zu kämpfen, und ich verspürte den Drang etwas zu ändern.
Kapitel 4: Anders sein
Reha Aufenthalt und die Rückkehr in ein neues Leben.
Mit dieser Einstellung ging ich motiviert in die Therapien rein.
Ich machte wirklich alles mit. Muskelaufbau der Beine, Gleichgewichts- und Ausdauertraining am Laufband, Ergometer und sogar für Schwimmen fand ich eine neue Leidenschaft. Einmal band mir die Physio-Tehrapeutin ein Seil um meine Taille, mit dem sie mich wie einen Hund an der Leine führte. Der Beweggrund dafür war, dass ich zu diesem Zeitpunkt immer noch nicht richtig das Gleichgewicht halten konnte und die Gefahr bestand, dass ich beim Gehen stolpere. Damals trug ich noch einen Gips, der mein Bein stabilisierte. Auch wenn ich mir wie ein Köter vorkam, ich machte mit. Nach über einem halben Jahr sah vieles bereits anders aus. Statt im Rollstuhl zu sitzen, lief ich am Rollator, die Ausdauer war wesentlich besser und ich konnte mich leichter mit meinen Einschränkungen arrangieren.
Im Laufe der Zeit hatte ich 9 Augen-OPs und konnte erst nach 3 Jahren endlich ohne Augenklappe rumlaufen. Klar, der Nystagmus bleibt, aber das Augenlid konnte sich wieder schließen. Nachts Bepantensalbe, tagsüber Augentropfen zum Ersatz der Tränenflüssigkeit, und das war’s. Für mein Empfinden ist das ein gigantischer Fortschritt.
Trotz des Fortschrittes gibt es einiges, was sich verändert hat. Statt im Haushalt mit anzupacken, gebe ich Anweisungen. Kommunikation hat eine ganz neue Bedeutung für mich gewonnen. Es fallen mir viele Dinge auf, die für die meisten selbstverständlich sind und ich betrachte so manches aus einem anderen Blickwinkel.
Wofür ich dankbar bin.
Auf die Vorurteile und die ständige Rechtfertigung für meinen Unterstützungsbedarf könnte ich aber wirklich verzichten. Sei es von Fremden oder den eigenen Familienmitgliedern, die einen selbst therapieren wollen. Und sie meinen, stets zu wissen, was alles zu funktionieren hat und was nicht – anstatt mir einfach zu vertrauen, dass ich selbst weiß, wo Unterstützung notwendig ist und wo nicht. Anders ausgedrückt: mich so zu akzeptieren, wie ich bin, und nicht ständig mit Ratschlägen und Tipps zu kommen. Selbst dann, wenn Sie es bloß gut meinen.
Kapitel 5: Was nun?
Derzeitig finden regelmäßig Physio- und Ergotherapie statt, um das Level zu halten. Privat gehe ich Wandern und zweimal die Woche Schwimmen, sofern ich die passenden Begleitpersonen habe. Zusätzlich habe ich in regelmäßigen Abständen Kontrolltermine bei meiner Neurologin, MRT und bei meinem Augenarzt.
Die Kavernome werden mir immer bleiben – und mit ihnen das Risiko einer erneuten Hirnblutung.
Der Mann hinter dem Vorhang: Max Giesinger gibt unbeschreibliches Konzert in Stuttgart
Das Publikum zückte die Handys, funkelnde Lichter strahlten von Tausenden Displays auf die Bühne. Hinter einem Vorhang erschienen Schatten, deren Konturen schwer zu erahnen waren. Nur ganz links war deutlich der Gitarrist zu erkennen.
Die Umrisse wurden immer deutlicher, und schließlich betrat Max Giesinger die Bühne.
Die Menschenmenge klatschte, jubelte, und Max Giesinger sang seinen erste Song an diesem Abend. Elena, meine Begleiterin, die neben mir saß, beschrieb mir das Geschehen auf der Bühne und das ganze Drumherum so genau wie möglich. Sei es ein plötzlicher Bühnenwechsel von der großen auf eine kleinere Bühne Mitten im Publikum, oder dass der Künstler durchs Publikum lief. Er hatte einen Beutel dabei, aus dem er Zuschauer kleine Zettel mit unterschiedlichen Songtiteln ziehen ließ. Kurz darauf präsentierte er diese Songs dann auf der Bühne. Eine originelle Idee. Und ich hatte mich schon gewundert, warum Max Giesinger fremde Songs spielt.
Erst als Elena mir davon berichtete, ging mir ein Licht auf und ich verstand, warum. Den Gesang, die Freudenschreie der Menschen, das hörte ich. Das Lichterspiel auf der Bühne konnte ich bis zu einem gewissen Grad recht gut erkennen. Im Verlauf des Events verließ ich mich aber irgendwann vollkommen auf Elena. Ich bemühte mich erst gar nicht, die visuellen Eindrücke aufzunehmen, sondern versuchte, mich auf das zu fokussieren, was ich hörte. Alles andere hatte gar keinen Zweck.
Ich nahm die schwungvolle, gute Stimmung in der großen Halle (Porsche Arena) wahr und das Leuchten der Handydisplays, was für mich aussah wie kleine, helle, leuchtende Punkte. Max Giesinger plauderte immer mal wieder aus den Nähkästchen und unterhielt sich mit dem Publikum. Dadurch entstand eine gewisse Vertrautheit, als ob man sich mit einem guten Freund gemütlich im Wohnzimmer unterhalten würde. Genau das machte das Konzert für mich so besonders.
Wer von euch war selbst schon auf einem Konzert von Max Giesinger?
Wie nehmt ihr ein Konzert wahr?
Was macht für euch ein Konzert besonders?
Für mich ist die Beschreibung meiner Begleitung ausgesprochen wichtig. Hören kann ich alles selbst, aber Mit der Beschreibung erschuf Elena ein Bild voller Farben in meinem Kopf. Zur Unterstützung fotografierte und filmte Elena immer mal wieder kurze Sequenzen des Konzertes. Das hatte den Vorteil, dass ich die Bilder sowie Videos zu Hause noch mal ranzoomen und genau anschauen konnte. Wie trug Max seine Haare, was hatte er an? Sogar seine Mimik konnte ich so erkennen.
Elena machte das Konzert zu einem wunderschönen Ereignis. Dazu möchte ich erwähnen, dass dies das erste gemeinsame Event mit Elena war und sie erst kurz als Assistenz für mich im Einsatz ist.
Alles in allem ein sehr gelungener Abend und ein Konzert, das ich sicher nicht so schnell vergessen werde.
Raus ins Grüne!
Laufen bedeutet für mich sehr viel. Es ist ein Gefühl von Leichtigkeit und der unbändige Drang nach Freiheit. Los lassen können, neue Orte erkunden und der Psyche eine Pause gönnen.
Von den ersten Runden im Karree bis zu den Wäldern und Bergen.
Aus gemütlichen Spaziergängen in der Nachbarschaft wurden lange Wanderstrecken durch Wälder, die mich immer wieder herausforderten. Wurzeln, Steine und ein ständiges Auf und Ab über Wald und Wiese. Ich legte schon immer einen großen Wert auf anspruchsvolle Wanderungen, die mich herausfordern, um daran zu wachsen. Jedoch hegte ich nie die Absicht in die Berge zu gehen. Erst als ein neuer Ehrenamtlicher bei mir anfing, riefen die Berge nach mir. Es warteten neue, spannende Hürden auf mich, die ich alleine nie in Angriff genommen hätte.
Kapitel 2: Der Berg ruft
Kaum hat Alex bei mir im Oktober 2021 angefangen, fassten wir unsere erste gemeinsame Bergwanderung ins Auge.
Wir brachen früh auf, denn bis nach Oberstdorf war es schon ein Stück zu fahren. Ziel: „Berggasthof in der Gaisalpe“. Weit oben in den Bergen verschlug es mir die Sprache, noch nie habe ich so frische Luft atmen können. Die gigantischen Bäume und der Blick nach oben in die Ferne überwältigten mich. Aber noch ein paar Worte zum Weg dorthin: Ich konnte mit der Assistenz gut mithalten, im Gegensatz zu meinen üblichen Strecken durch die Wälder forderte es viel mehr meine Konzentration, und meine Beinmuskeln hatten viel mehr zu schaffen. Auf dem Weg zum Gasthof ging es immer steiler bergauf. Der Untergrund wechselte von Betonboden zu matschigen Wiesen und Geröll. Doch bei der Gaststätte angekommen, wusste ich, dass sich die Anstrengungen gelohnt haben. Wir pausierten gemeinsam mit anderen Wanderern auf einer Holzbank vor der Hütte und erfreuten uns an der strahlenden Sonne, die uns entgegenlächelte.
Eine holprige Marschstrecke lag vor uns.
Kapitel 3: Keine Zeit für Albernheiten
Hilfestellungen vom Assistenten sind beim Wandern je nach Begebenheit und Schweregrad der Strecke besonders wichtig.
Ich werde Euch anhand meiner ersten Wanderung etwas Einsicht schenken.
Der Rückweg war steinig und ich stolperte ziemlich unbeholfen den Weg entlang. Auf dem Hinweg hatte Alex seinen Arm um meinen Rücken gelegt und ich meinen Arm um seine Schulter platziert, damit er mich stützen und ich so besser mein Gleichgewicht halten konnte. Doch das blieb auf dem Rückweg aus, den Grund dafür kannte ich zu diesem Zeitpunkt selbst noch nicht. Stattdessen stützte ich mich an seiner Schulter ab. Doch mir war nicht ganz wohl bei diesem Teil der Wanderstrecke. Mein Gleichgewicht zu halten und dann noch mit meinem schlechten Sehvermögen zu wissen, wo ich welchen Fuß hinzusetzen habe, brachte mich ganz schön ins Schwitzen, und ich bin mehr als einmal über meine eigenen Füße gestolpert. Alex brachte mich aus einem guten Grund zum Schwitzen. Da dies unsere erste Wanderung gewesen ist, wollte er sehen, wo ich seine Unterstützung nötig habe und wie weit ich vorankomme, wenn er mir etwas weniger unter die Arme greift.
Menschen, denen ich auf meinen Wanderungen begegne, reagieren meist auf dieselbe Weise: hilfsbereit und lobend, dass ich trotz meiner Einschränkung die Strecke toll bewältigen würde. Die Sorte von Wanderern, die mir aber am besten gefällt, sind „die Plauderer“. Sie treten mit mir in einen normalen Austausch, bei dem es nicht um meine Einschränkungen geht.
Meine Fitness zu erhalten, ist die größte Motivation, solche Anstrengungen auf mich zu nehmen.
