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Der erste Schritt in eine neue Richtung bedeutet, dass man sich bewusst von der Vergangenheit abwendet. Um einen Neuanfang zu starten ist es wichtig, die Vergangenheit hinter sich zu lassen. Das bedeutet natürlich nicht, dass sie für null und nichtig erklärt wird.

Jetzt im Oktober 2022 ist es dazu gekommen, dass ich unfreiwillig und doch irgendwie freiwillig aus dem Wohnheim ausziehen muss. Der Grund ist ziemlich simpel. Der Deal mit dem Landratsamt war, dass ich bis Frühjahr 2023 eine Wohnung haben muss, ansonsten ist die Konsequenz aus dem Wohnheim auszuziehen. Madlen und andere Ehrenamtliche haben bereits überall gesucht. Es waren Städte wie Berlin, Hamburg, München, Heidelberg und Weingarten/Ravensburg mit dabei. Es heißt zwar immer, dass auch Menschen mit Assistenzbedarf genauso das Recht wie Normalos haben, überall zu wohnen, wo sie möchten. Allerdings durfte ich die Erfahrung machen, dass dies nicht der Fall ist.

Es werden einem vom Landratsamt die Quadratmeter der Wohnung vorgegeben und wie hoch die Miete sein darf. Die tatsächliche Miete ist entweder zu hoch, wenn man eine passende Wohnung gefunden hat. Oder wenn die Miete passen würde, ist die Wohnung zu klein oder nicht barrierefrei. Die Miete darf nicht mehr als 460 Euro betragen. Auf dem heutigen Wohnungsmarkt für diesen Preis eine 50-Quadratmeter-Wohnung zu finden, ist sehr unrealistisch. Ist die Wohnung kleiner, fehlt die Bewegungsfreiheit, die ich durch meine Seheinschränkung und so viele Gleichgewichtsstörungen benötige. Dort wäre die Gefahr zu groß, dass ich stolpere und nicht die Möglichkeit habe auszuweichen.

In Berlin, wo ich in unbedingt hin wollte, aber auch in anderen Städten scheiterte es an einigen weiteren Punkten, die für Normalos kein Problem darstellen.
Wenn ich Wohnungen angefragt habe, war ds die Mankos: Im Flur befand sich am Treppenaufgang nur auf einer Seite ein Handlauf – oder noch schlimmer: gar kein Geländer. Eine Badewanne als Dusche ist ein absolutes No-Go für mich, es kommt nur eine ebenerdige Dusche infrage.Von Tür- und Bodenschwellen ganz zu schweigen. Und eine Herausforderung am neuen Ort wäre gewesen, viele neue Ehrenamtliche zu finden. Da hat das soziale Engagement der Menschen meinem Eindruck zufolge nachgelassen hat, wurde es für mich schon in Weingarten immer schwieriger, neue Ehrenamtliche zu finden. Vor allem seit Corona ist dies der Fall.
Ehrlich gesagt trieb mich das häufiger an den Rande des Wahnsinns. Die zwischenzeitlich realisitische Hoffnung, in Bad Saulgau eine barrierefreie Wohnung zu erhalten, scheiterte daran, dass der Assistenzdienst, der zum Konzept hinter dieser Wohnung gehörte, noch ziemlich am Anfang stand und zu wenig Personal vorhanden war.

Ich bemühte mich, mehr auf die Betreuer zuzugehen und Unterstützung für den Alltag einzufordern. Dies funktionierte leider nur bedingt und ließ mit der Zeit auch wieder nach. Dem Landratsamts reichte die Mühe nicht aus. Aus deren Sicht passte ich mich der Tagesstruktur im Wohnheim nicht an. Die Botschaft, die bei mir gefühlt ankam: „Geh wie alle anderen Behindis in der Werkstatt Schrauben zählen und lass dich ab 16 Uhr von den Betreuern nach ihren Vorstellungen betreuen. Frei nach dem Motto: Wer nicht spurt, der fliegt.“

Sobald man zusätzlichen Unterstützungsbedarf äußert, geräte man in die Rolle des Bittstellers und muss sich für seinen Bedarf rechtfertigen.

Wenn ich eines mitnehme und gelernt habe in diesen 6 Jahren, dann ist es, dass man nur eine Nummer unter vielen ist und kein Mensch mit Persönlichkeit, Charakter und Träumen. Und das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben in der Gesellschaft wird einem eher erschwert anstatt es einem leichter gemacht wird, wenn man in einer solchen Einrichtung lebt.

Zum Glück kommt Aufgeben in meinem Wortschatz nicht vor.

Jetzt ziehe ich zurück zu meinen Eltern, die im Kreis Calw leben.

Wenn alles gut läuft, habe ich Ende 2024 in Neuhengstett meine erste eigene und vor allem eine barrierefreie Wohnung. Sofern mir das Landratsamt keinen Strich durch die Rechnung macht.

All die destruktiven Kränkungen und die Tränen, die vor Wut geflossen sind, lass ich hinter mir. Die Überwindung der Tränen hat mich stärker und lebensfroher gemacht und dafür gesorgt, dass ich auch für die kleinen Dinge im Leben dankbar bin, vieles lockerer nehme und mit Humor durchs Leben schreite – auch wenn mich und meine Wünsche nicht jeder versteht.

Ich habe mir erneut selbst Hilfe und Beratung organisiert. In Stuttgart kann ich bald mit Ansprechpartnern von Blindenvereinen sprechen, von denen ich mir neue Tips und Hilsmittel für den Alltag erhoffe. Auch mein persönliches Projekt, diesen Blog zu starten, und der Plan, eventuell eine Ausbildung zu beginnen, stehen im Vordergrund.

Denn selbst wenn ich das Wohnheim verlasse, sind der Wunsch nach einem selbstbestimmten Leben und der Drang sich zu verwirklichen nicht gebrochen. Im Gegenteil.

Trotz aller Widerstände durfte ich tolle Menschen mit großem sozialem Engagement kennenlernen. Ohne diese Personen hätte ich mich nicht so weiterentwickelt und wäre nicht da, wo ich jetzt bin. Wenn ich sie brauchte, waren sie da. Wir haben viel gelacht, Spaß auf Festivals und Konzerten gehabt, und vor allem haben Sie mich in meiner persönlichen Entwicklung gefördert.

Danke dafür!

Mein Weg: In Etappen zur Zielgerade

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Vom Rollstuhl bis zum Rollator war es ein langer Weg. Doch lasst mich zum Anfang zurückspulen. Ich erzähle euch in fünf Kapiteln wie ich schon im Krankenhausbett mit Physiotherapie begonnen, mich wieder in Form gebracht habe und heute körperlich fit halte.

1. Kapitel: Mein Körper ist mein Tempel

Es ist hart in den sauren Apfel zu beißen und die Ist-Situation so anzunehmen wie sie im Augenblick ist. Vorher noch als Fußgänger unterwegs und  – zack, bam –  war der Rollstuhl mein neuer Freund. Nach meiner Hirnblutung im Jahr 2012 konnte ich nicht mehr gehen, an meinem linken Arm funktioniert seither nur noch die Grobmotorik und mein Sehvermögen war plötzlich eingeschränkt. Schlagartig habe ich bei den normalsten Alltagssituationen Unterstützung benötigt. Beim Anziehen der Kleidung, beim Toilettengang oder beim Duschen. Eine grauenhafte Vorstellung, die nur schwer zu akzeptieren war. Andere dringen in deine Intimsphäre ein, und es gibt nichts was du dagegen tun kannst, außer deine Scham zu überwinden und es zuzulassen. Es gibt keine Alternative. Doch überraschenderweise gewöhnt man sich selbst an diesen Umstand.
Um aus dieser Lage herauszukommen, standen folgende Ziele im Fokus:

  • Muskelaufbau in den Beinen
  • Training der Motorik des linken Armes, die durch die Spastik eingeschränkt war und teilweise immer sein wird

Um diesen Vorsatz zu erreichen, fordert  es einen starken Willen und viel Disziplin.

Von nix kommt nix, denn die Therapeuten stehen dir zwar zur Seite, doch die Arbeit wird einem nicht abgenommen. Letztendlich zahlten sich jegliche Strapazen, die ich auf mich nahm, aus. Und all die Zweifel, die ich während der Reha-Zeit verspürte, waren wie weggeblasen. Dank den lieben Mit-Patienten und dank der Unterstützung meiner Familie überstand ich auch diese Phasen.

Jetzt, mehr als zehn Jahre später, gehört der Rollstuhl längst der Vergangenheit an, stattdessen gehören der Rollator sowie meine Beinschiene zum Hier und Jetzt.

Heute bin ich außerhalb der Wohnung mit Assistenz unterwegs. Mit  vollstem Vertrauen halte ich mich an der Schulter meiner Begleiter fest, auf die ich mich im Alltag verlassen kann. Dies lässt mich Barrieren leichter überwinden. In solchen Situationen trage ich als Hilfsmittel nur noch meine Beinschiene am linken Bein.
Der Rollator wird bei Alleingängen stets in Anspruch genommen.

Drinnen in meiner gewohnten Umgebung kann ich sogar ohne Schiene laufen. Selbstständiges Duschen ist wieder möglich. Beim Anziehen der Kleidung übernimmt der rechte Arm den Hauptpart, doch der linke Arm kann trotz Spastik mit helfen.

Wie ich es geschafft habe, meinen Körper durch Muskelaufbau wieder auf Vordermann zu bringen, und was mir dabei geholfen hat, erfahrt ihr im nächsten Kapitel.

2. Kapitel: Bewegung für Körper und Geist

Muskeln und Kondition zu verlieren geht ziemlich schnell, sie hingegen wieder aufzubauen ist ein  langer und steiniger Pfad.

Wie ich das geschafft habe?

Ich erzähl’s euch!

Das größte Hindernis ist es, zu akzeptieren, dass es unterschiedliche Phasen des Fortschritts gibt.
Meist kommt erst ein gigantischer Schub an Entwicklung, und dann geht es immer wieder in kleinen Schritten voran.

Somit ist viel Geduld und Ausdauer gefragt.

Einen ersten Versuch das Bett zu verlassen, habe ich bereits im Krankenhaus gemacht. Eine Schwester  stützte mich dabei. Damit der Kreislauf in Schwung kommen konnte.

In der Reha habe ich später in der langen Zeit von eineinhalb Jahren herausgefunden, was mir am meisten hilft und was  für mich nicht in Frage kommt. Ergometer, Laufband und Schwimmen dienten zum Aufbau von Ausdauer und Kondition. Doch bis das klappte, musste ich erst einmal Rückschläge hinnehmen. Die Überraschung war groß, als ich feststellen durfte, dass ich  mich bei dem Versuch scheiterte, mich über Wasser zu halten. Wie soll das auch klappen, wenn die Muskulatur fehlt? Der Bewegungsablauf war klar, doch ohne Muskeln läuft da nichts.

Auch wenn das Schwimmen nicht immer ohne war, wurde es zu meiner Lieblingssportart, dicht gefolgt vom Wandern in der Natur.

Gleichgewichtstraining am Stepper, Übungen am Trampolin oder mit dem Ball gehörten nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen. Nichtsdestotrotz hängte ich mich voll rein, da auch diese therapeutischen Maßnahmen für das Gleichgewicht wichtig sind.

So ist es mir mit der Zeit möglich gewesen, bei  unvorhergesehenen Stolperfallen,  die mich ins Schwanken geraten ließen, wieder mein Gleichgewicht zu finden.

Um die Beinmuskeln wiederherzustellen half mir das Stehen  auf einer Vibrationplatte, die meine Tiefenmuskulatur stimulierte und meine Beine stabilisierte. Vor allem das linke Bein benötigt diese Stabilisierung und erhält im Alltag durch eine Schiene noch zusätzlich mehr Halt.

Schnell kam ich zu der Erkenntnis, dass das Laufen sowie das Schwimmen alleine nicht ausreichen um meine Beinmuskelatur zu erhalten, und dass so eine Vibrationplatte für den Hausgebrauch ganz schön viel Holz kostet.

In seltenen Fällen, wenn man Glück hat, findet man eine Praxis, die mit solch einer Platte ausgestattet ist. Allerdings hat das Training mit der Vibrationsplatte auch seinen Preis, den ich selbst bezahlen muss. Die Krankenkasse finanziert dieses Training nicht.

Ich fasse noch mal zusammen, was mir bei der Genesung am meisten geholfen hat.

  1. Laufband
  2. Schwimmen
  3. Vibrationsplatte
  4. Gleichgewichtstraining

Wenn ihr wissen wollt, warum ich mich für bestimmte Sportarten wie Schwimmen oder Wandern entschieden habe und wie sich das Ganze auf meinen Körper auswirkt, dann lest in Kapitel 3 weiter.

3. Kapitel: Integriere Sport in deinen Alltag

Regelmäßige Bewegung bringt nicht nur den Kreislauf wieder in Schwung, sondern regt auch den kompletten Bewegungsapparat an. Sie verringert die Anfälligkeit von Rückenproblemen und sorgt für bessere Ausdauer und Kondition.

Diese Sportarten baue ich regelmäßig in meinen Alltag ein, damit ich meine körperliche
Fitness nicht verliere.

Zwei mal die Woche begebe ich mich ins Schwimmbad.

Ein- bis zweimal die Woche gehe ich Walken.

Wandern findet einmal im Monat statt.

Zusätzlich steht einmal die Woche für eine Stunde Physio auf dem Programm. Nicht zu vergessen: einmal Ergotherapie pro Woche für 45 Minuten.

Natürlich wird das Sportprogramm an den Alltag angepasst.

So gehe ich seit ich umgezogen bin nicht mehr so oft schwimmen, dafür zweimal die Woche ins Fitness. Am neuen Wohnort muss ich noch Assistenten für den Sportbereich suchen.

Wann ich welche Sportart begonnen habe, kann ich  nicht mehr genau sagen. Doch noch viel bedeutsammer als das Wann ist das Warum.  Denn ohne ein Warum ist das Scheitern vorprogrammiert.

Im Vergleich zu vielen anderen Sportarten werden  beim Schwimmen mehrere Muskeln gleichzeitig eingesetzt. Die Arm-, Bein, Schulter und Brustmuskulatur werden beim Brustschwimmen besonders trainiert. Darüber hinaus die Gesäß- und die gesamte Beinmuskulatur.
Mehr Ausdauer und Kondition sind großartige Nebeneffekte, die durch anhaltendes Training erreicht werden können.

Doch nicht nur Schwimmen trainiert gewisse Muskelnpartien, auch Wandern verlangt meinem Körper einiges ab.

Wandern nimmt genau die Muskeln voll in Anspruch, die wichtig sind, um den Stützapparat aufrecht zu halten. Das betrifft die Bein-, Rücken- und Bauchmuskulatur.

Sie geben meinem Körper den richtigen Halt für ein gesundes Gleichgewicht und einen stabilen Gang.

Aufgrund meiner Halbseitenlähmung ist es aber auch wichtig, die Tiefenmuskulatur zu trainieren. Manche Physiotherapie-Praxen verfügen dafür über eine Vibrationsplatte.

Während des halbstündigen Trainings wird auf der Platte die Tiefenmuskulatur über Schwingungen erreicht, die bei einem normalen Workout oftmals gar nicht erreicht wird.
Das Vibrationstraining stärkt die Beinmuskulatur und den Gleichgewichtssinn.

4. Kapitel: Meine Hilfsmittel beim Sport

Für jede dieser sportlichen Aktivitäten brauche ich gewisse Hilfsmittel, ohne die ich nicht auskomme.

Darunter fallen unter anderem mein Schwimmgurt, ohne den ich mich nicht auf Dauer über Wasser halten kann. Aber auch die Schwimmbrille, die vor allem das rechte Auge schützen soll, da dort die Reaktion des Augenlids aufgrund meiner Gehirnblutung verlangsamt ist. Auf Wanderschaft darf abgesehen von den Wanderschuhen die Schiene nicht fehlen. Schließlich dient sie zur Stabilisierung des Beins und somit zur Unterstützung des Knies, außerdem sorgt sie dafür, dass der Fuß nicht abknickt. Was ich auch nie vergessen darf, sind die Augentropfen für den Ersatz der Tränenflüssigkeit des rechten Auges.

Durch meine halbseitige Lähmung der kompletten linken Körperhälfte ist regelmäßiger Sport von immenser Bedeutung. Ein längerer Ausfall hat harte Konsequenzen für mich.

Welche Konsequenzen das sind, erläutere ich im letzten Kapitel.

5. Kapitel: Folgen mangelnder Bewegung

Die Konsequenzen lassen sich ziemlich kurz zusammenfassen. Die Fitness und vor allem die Muskelatur lassen nach.  Dies macht sich vor allem am Bein und an der Rückenmuskulatur bei mir bemerkbar.

Ohne Training würde mein linkes Bein instabiler werden. Auch meine Körperhaltung wäre schlechter, weil mich meine Rumpfmuskulatur speziell auf der linken Seite aufrecht hält. Durch all das hätte ich mehr Gleichgewichtsprobleme und wäre weniger mobil. Und das wäre für mich der Horror.

Das Problem ist, dass ich meine körperliche Verfassung nicht alleine aufrechterhalten kann. Um Sport machen zu können, brauche ich meine Assistenten. Fallen sie krankheitsbedingt aus, sagen aus anderen Gründen ab oder fehlen mir die passenden Leute für diese Unterstützungsarbeit, leidet meine Gesundheit darunter.

Ich brauche ein zuverlässiges Team, damit ich auf Dauer auf dem aktuellen Fitness-Level bleibe. Denn wenn ich eines nicht möchte, dann ist es, wegen mangelnder Assistenzhelfer einen Rückschlag zu erleiden.

Swing Kitchen, veganes Restaurant in Wien unter der Lupe

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Swing Kitchen:
Swing Kichen ist ein Ort, an dem dich bekannte Fast-Food-Klassiker erwarten. Wraps, Burger und Salate, alles gut für die Umwelt und garantiert vegan.

Doch heißt vegan in diesem Restaurant auch lecker?

Hier meine Bewertung

Räumlichkeiten:
Der Weg zum Restaurant geht zwar steil den Berg hinauf und ist gepflastert, was es für mich schwerer macht das Gleichgewicht zu halten. Allerdings lohnt es sich die zwei Treppenstufen vor dem Eingang auf sich zu nehmen. Mit Assistenz ist vieles einfacher, was die Vermeidung von Stolperfallen und Überwindung von Barrieren betrifft.
Der Raum an sich lässt viel Bewegungsfreiheit, was das Risiko mindert, gegen Stühle zu stolpern oder von den anderen Gästen angerempelt zu werden. Links von der Theke befinden sind an der Wand Sitzbänke mit zwei Stühlen und jeweils einem Tisch. Daran gab es nichts zu meckern. Das Feeling im Raum gleicht dem eines typischen McDonald’s. Alles ist praktikabel und erfüllt seinen Sinn. Aber hier erwartet dich vom Ambiente her nichts besonderes.
Der Raum ist übersichtlich. Nur die Toiletten sind schwer zu finden – ich musste erst mal nachfragen, wo sie sich befinden.

Der Bestellprozess:
Wie es bei einem Fast-Food-Restaurant vorauszusehen ist, wird an der Theke bestellt und man bekommt eine Nummer. Nun braucht man sich nur noch an den Tisch zu setzen und warten bis die Nummer ausgerufen wird.

Durch das hektische Treiben vorne an der Theke ist es mühsam, sich auf die Speisenauswahl zu konzentrieren. Matthis hat mir die Angebote vorgelesen. Er übernahm auch die Bestellung für mich. Und er musste für mich das Essen an den Tisch bringen.

Der Geschmack:
Der Gartensalat ist meines Erachtens viel zu groß. Die Wraps sind nicht wirklich heiß, und werden deshalb nach kurzer Zeit schon kalt. Das einzige was mir in Erinnerung blieb, ist der Käsekuchen. Der ist köstlich gekühlt und die Kirschen im Kuchen machen ihn besonders süß.

Das Preis-Leistungs-Verhältnis:
Um richtig satt zu werden, hat mir der Gartensalat und ein Wrap gereicht. Inklusive Getränk habe ich dafür zwischen fünf und zehn Euro bezahlt. Nehmen wir den Käsekuchen noch mit dazu sind es evtl. 2-3 Euro mehr. Das finde ich fair.

Das Fazit:
Ich würde die Swing Kitchen für einen Snack am Mittag weiterempfehlen. Geschmacklich keine Erleuchtung, aber ein Super-Stopp für Städtereisende, um zwischendurch den Hunger zu stillen. Besonders gemütlich fand ich es nicht, sodass ich euch nicht fürs ausgiebige Abendessen hinschicken würde. Da gibt es in Wien auf jeden Fall Restaurants, die vom Ambiente her, in der Servicequalität und geschmacklich deutlich mehr zu bieten haben – zum Beispiel das Restaurant Vegetasia oder Oscars Pizzeria.

Alles hat seinen Platz! Wie ich mich in meiner Wohnung organisiere

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Ich habe euch erklärt, was ein Nystagmus ist und wie er mein Sehen einschränkt. Das hat natürlich auch Auswirkungen auf meinen Alltag. Ordnung und Kommunikation stehen für mich an oberster Stelle. Das war nicht immer so. Um ehrlich zu sein, wurde ich vom Chaosfreak zum Ordnungsfreak.

Vor meiner Hirnblutung existierte so etwas wie Ordnung für mich nicht. Kleidungsstücke lagen verteilt im Zimmer, und auf dem Schreibtisch herrschte ein Zettel-Chaos. Die Seheinschränkung hat aber so einiges verändert. Und dass ich wegen einer linksseitigen Spastik alles mehr oder weniger nur mit einem Arm bewältigen muss, macht das Ganze nicht einfacher. So organisiere ich mein direktes Wohnumfeld, um mich darin zurechtzufinden.

Kleiderschrank:

Zusammen mit einer Assistentin habe ich Fotos im Schrank über jeden Klamottenstapel und an jede Schublade geklebt. Die Fotos zeigen, was dort liegt und sind zusätzlich beschriftet. Von Kurz- bis Langarm ist alles dabei. Das gleiche gilt für Socken, Unterwäsche oder Sportkleidung. Die Bilder dienen nicht nur mir zur Orientierung, sondern auch mal einem freiwilligen Helfer, um die zusammengefalteten Klamotten an den richtigen Ort in den Schrank zu legen. Wenn ich das selbst machen würde, würden die Klamotten halb zerknüllt im Schrank liegen.

Schreibtisch/Nachttisch:

Meine Assistenz geht mit mir zusammen die Post durch und legt sie mir dann in Ablagen; erledigte Unterlagen werden zur Aufbewahrung im Ordner abgeheftet, und die Ordner sind sorgfältig beschriftet. Alles hat seinen festen Platz, sei es der Locher auf dem Schreibtisch oder die Schale auf meinen Nachttisch, wo immer Geldbeutel, Schlüssel, Handy liegen. Legt eine Assistentin die Sachen an einen anderen Ort, ohne es mir zu sagen, ist mein kompletter Alltag gestört; ich komme aus dem Konzept und irre in der Wohnung herum, um die Sachen wiederzufinden.

Küche:

In der Küche das gleiche Spiel. Geschirr, Besteck, Messerblock oder andere Küchenutensilien müssen an ihrem Platz sein. Ich kann mich selbst in gewohnten Umgebungen nicht so schnell umorientieren, dass ich die Dinge finden würde, wenn sie woanders liegen.

Erkenntnis: Nur mit einem eingespielten Team, das mitdenkt, schaffe ich es, Ordnung zu halten. Die AssistentInnen sind meine Arme und meine Augen zugleich. Ich dirigiere, und sie führen aus. Nur so und nicht anders funktioniert es.

Allerdings durfte ich feststellen, dass es den Normalos unheimlich schwer fällt, sich daran zu halten. So wie Kommunikation nicht gleich Kommunikation ist.

Für Sehende und erst recht für Menschen mit Seheinschränkung ist klare zwischenmenschliche Kommunikation das A und O. Ich gebe Euch einen Überblick, was ich an Körpersprache überhaupt wahrnehmen kann und welche Verhaltensweisen für mich wichtig sind.

Gestik und Mimik:

Aus einer Distanz von 3 – 5 Metern ist es mir kaum möglich, Personen zu erkennen. Ob Mann oder Frau, ob ein Lächeln auf dem Gesicht liegt, mir ein Blick geschenkt wird, mir jemand ein Handzeichen gibt oder telefoniert, sehe ich erstmal nicht. All das spielt aber für das Thema Kommunikation eine sehr große Rolle. Es ist wichtig, mir solche Dinge auf verbaler Ebene mitzuteilen. Wer sich mir von rechts oder links nähert, sollte sich mit Namen ankündigen beziehungsweise sich bemerkbar machen. Das liegt unter anderem auch an meinem eingeschränkten Gesichtsfeld.

Diskussionsrunden:

Bei Geburtstagsfeiern, Kneipentouren oder andere Feiern/Veranstaltungen fällt mir immer wieder auf, was für eine Herausforderung es ist, den Gesprächen zu folgen. Welche Person spricht gerade, wer sitzt wo? In solchen Situationen ist es hilfreich, mir zu sagen, welche Person rechts, links, gegenüber von mir sitzt. Es hilft mir nicht, wenn jemand die Beschreibungen da, hier, dort verwendet. Präziser ist zum Beispiel: „Rechts von dir steht Torsten und links gegenüber die Mila.“ Mit dem Arm in die die entsprechende Richtung zu zeigen, kann zur Unterstützung beitragen, da ich in der Nähe relativ gut sehe. In Eins-zu-Eins-Gesprächen oder in einer Dreiergruppe ist es für mich weniger problematisch, mich ohne Hilfe zu orientieren. Was mir seit meiner Seh-Einschränkung stark auffällt, ist, dass die Leute sich kaum noch mit Namen ansprechen. Stattdessen heißen die Leute „Hey“, „Na du“, „Wie geht’s?“ oder es wird eben einfach drauflos gequasselt. Alle fokussieren sich so auf das Sehen, dass die richtige Kommunikation in den Hintergrund gerät.

Unterwegs im Freien und in Räumen:

In gewohnten Räumen, wo ich schon mehr als einmal gewesen bin, finde ich mich schnell zurecht. Das können Räume sein wie meine Wohnung, Arztpraxen oder ein Hotel, wenn ich auf Reisen bin. Draußen hingegen bin ich voll auf meine Begleitperson angewiesen. Mich zu orientieren, zu wissen wo wir jetzt genau in einer Stadt sind, ist sehr anstrengend für mich. Bei einem eintrainierten Weg oder bekannten Ort ist das wieder was ganz anderes. Deshalb bin ich auf meine Assistentinnen und Assistenten angewiesen, die mir im Alltag und auf Reisen helfen.

Mein Nystagmus und wie ich die Welt sehe

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Ich bin sehend zur Welt gekommen. Seit meinem 22. Lebensjahr bin ich seheingeschränkt. Der Grund ist mein Nystagmus, eine Augenerkrankung. Ich habe ihn seit meiner Gehirnblutung 2012. Er verändert seitdem die Art, wie ich alles um mich herum wahrnehme.

Vorweg sei gesagt: Seheinschränkung ist nicht gleich Seheinschränkung. Das gleiche gilt für die Blindheit. Jede Sehbehinderung ist individuell, so wie es unterschiedliche Charaktere gibt.

Das bezieht sich übrigens auf alle Arten von Einschränkungen.

Also, was ist ein Nystagmus?

Ich beschreibe es gern als Augenzittern. Medizinisch gesehen kommt das von den Schäden der Blutung in meinem Gehirn.

Wie ich meine Umgebung wahrnehme:

Objekte ab einem Abstand von 3-4 Metern sehe ich so verschwommen, dass ich sie nur noch als unscharfe Flächen erkenne. Dies liegt aber je nach Tagesform an der Unruhe der Augen.
Objekte wie Schilder und Werbetafeln in 5-10 Meter Entfernung werden nur anhand von Formen und Farben erkennbar. Die Schrift jedoch kann ich nicht lesen. Um Schriften zu lesen, sind schon Abstände von zwei Metern problematisch.

Durch die verringerte Sehschärfe ist das Erkennen von Objekten bei mir erschwert. Das eingeschränkte Gesichtsfeld führt dazu, dass ich Bildobjekte nur bruchstückhaft erkenne. Aus diesem Grund muss ich zum Beispiel am Computerbildschirm oder am Handy Objekte extrem vergrößern, um Details zu erkennen, oder verkleinert, um das große Ganze zu sehen. Wie sich die Seheinschränkung im Alltag bemerkbar macht und wie sie Einfluss auf Orientierung und Wahrnehmung hat, erläutere ich euch anhand von Beispielen in einem weiteren Blogartikel.

Mein Alltag damals und heute im Jahr 2022

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Etliche Ehrenamtliche sind mir in mein Leben in den letzten 5 Jahren eine Stütze gewesen. Die einen mehr, die anderen weniger. Besonders Rina, die mich 3 Jahre lang begleitete, meine Entwicklung miterlebte und mich tatkräftig unterstützte.

Seit 5 Jahren werden die Ehrenamtlichen von meinen Eltern finanziert. Sie helfen mir bei vielen Sachen, zum Beispiel im Haushalt, bei Erledigungen, begleiten mich zum Sport oder in der Freizeit. Für diese Dienstleistungen zahlen meine Eltern monatlich mehrere Hundert Euro.

Zu Beginn des Jahres 2017 fing es mit den Ehrenamtlichen an, damals ging es nur um Freizeitbeschäftigung. Endlich raus und etwas zu unternehmen. Nichtsdestotrotz machte ich in dieser Phase die Erfahrung, dass es immer noch Schwachpunkte in meinem Alltag gab. Nichts war in Ordnung.

Die Werkstatt schlauchte, und die Wäsche blieb liegen. Alles habe ich mit der rechten Hand bewerkstelligt. Der Wäschekorb kam auf den Servierwagen, die Kleidung in den Korb und dann fuhr ich mit dem Fahrstuhl hinab in den Waschraum. Um die Angaben auf dem Display an der Maschine lesen zu können, trat ich so dicht an die Maschine, dass meine Augen beinahe rausflogen und meine Nase ganz plattgedrückt wurde. Beim Versuch, den Wäscheständer aufzustellen, knallte er erst ein paar Mal auf den Boden, bevor es endlich klappte. Schlussendlich schaffte ich es, die Kleidung aufzuhängen und später zerknüllt in den Kleiderschrank zu legen. Schön ist anders!

Mir im Wohnheim, wenn ich neuen Sprudel brauchte, die einzelnen Flaschen zu holen, statt dass mir jemand einen neuen Kasten tragen half, gab mir den Rest. Als ich im Oktober 2019 aus einem Wohnheimzimmer in ein Apartment innerhalb des Wohnheims gezogen bin, waren die Ehrenamtlichen die Rettung für mich.

In dieser Etappe meines Lebens wurde ich auf die vegane Ernährung aufmerksam und fing an, Sport zu machen. Durch Rina lernte ich Dietrich kennen, der ab sofort mit mir Schwimmen und Laufen gehen und das Kochen übernehmen sollte. Zwei mal die Woche brach ich ins Hallenbad zum Schwimmen auf, erkundete regelmäßig die Natur, kochte ausgiebig und genoss die Auslastung meines Körpers nach dem Sport. Wenngleich beim Kochen einiges nicht ganz rund verlief, bereitete es mir Freude.

Die Herausforderung dabei war: Um das Gemüse zu schnippeln, muss ich mich nah ans Messer beugen, um möglichst gut zu sehen. Ich sitze mit gebückter Körperhaltung da. Der Ablauf bereitete mir furchtbare Rückenschmerzen, wodurch das Kochen auf Dauer nicht mehr so berauschend war. Dietrich verbrachte die Zeit abgesehen vom Gemüseschneiden hauptsächlich am Herd. Dietrich kochte profihaft im Vergleich zu seinen Nachfolgern, die mir begegnet sind.

Sobald ich in der Küche allein am Werk war, sah das ganze komplett anders aus! Verbranntes Essen auf dem Herd, brodelndes Wasser, das überkochte. Auch der Feuermelder war häufig  im Einsatz.  Eine Reihe von Töpfen und Pfannen im Auge zu behalten , verlangte  mir einiges ab. Erst wenn alles schon zu spät war, bemerkte ich, dass das Wasser überkochte. Es spritzte  von allen Seiten.

Mit Ach und Krach konnte ich mit der rechten Hand den Topf vom Herd ziehen. Doch der Schock stand mir ins Gesicht geschrieben. Auch wenn mich die Lust auf Pfannkuchen packte, brannte bereits beim zweiten Durchgang der Teig an.  Der Feueralarm läutete, und alle Bewohner durften erstmal das Gebäude verlassen.

In meinem Team der Ehrenamtlichen kommt es natürlich immer mal wieder zu einem Wechsel infolge eines stressigen Studiums, eines Umzugs oder sonstiger geänderter Lebensumstände.

Durch Corona ist es viel schwieriger geworden, an neue Leute zu kommen. Währenddessen kassiert das Wohnheim weiterhin für mein Zimmer eine hohe Summe, und die Mitarbeiter machen das für mich, was sie am besten können, nämlich NICHTS.

Seit 2016 wohne ich in dem Wohnheim. Durch die Ehrenamtlichen geht es mir zwar psychisch etwas besser als in der Zeit, als ich noch selbstverletzendes Verhalten (SVV) an den Tag gelegt habe. Dennoch bekomme ich hin und wieder das Heulen. Viele Leute wünschen sich, mal nichts zu tun zu haben, ich wünsche mir nichts sehnlicher als zu arbeiten, mich auszuleben und zwar nach meinen Vorstellungen. Meine Nerven liegen öfters blank, wenn Ehrenamtliche plötzlich ausfallen, weil sei krank sind, auf der Arbeit für Kollegen einspringen oder sich auf eine Prüfung im Studium vorbereiten müssen. Wenn zum Beispiel ein Termin zum gemeinsamen Kochen geplatzt ist, kann es auch passieren, dass nichts zum Essen für mich da ist.

Schließlich läuft die Beauftragung noch nicht über das persönliche Budget (dazu berichte ich in einem nächsten Blogeintrag mehr) und nicht jede/r freiwillige Helfer/in ist gleich engagiert. Es gehört auch ein Quäntchen Glück dazu, die richtigen Leute zu finden.

Jetzt im Jahr 2022 besteht das Team aus sieben Leuten. Unterstützung erhalte ich bei Alltags- und Freizeitgestaltung und im Bereich Management. Ich mache mit einer Ehrenamtlichen den Dienstplan für den ganzen Monat, bestelle meine Lebensmittel mit ihr in einem Supermarkt, erledige Behördenangelegenheiten mit ihr und erhalte Unterstützung bei der Wohnungssuche – also Hilfe im ganz normalen Wahnsinn des Alltags.

Vier Leute vom Team unterstützen mich im Haushalt (vor allem beim Kochen)  und begleiten mich in der Freizeit.

Die letzten beiden sind aktiv beim Sport dabei, was Schwimmen und Wandern betrifft, sowie bei der Gestaltung meines Blogs.

Das alles so zu organisieren, war nicht einfach. Aber sehr wichtig für mich. Aufgeben kommt  für mich nicht infrage. Ende 2021/Anfang 2022 bin ich auf der Suche nach einem neuen zu Hause. Das könnte ein inklusives Wohnprojekt oder eine stinknormalen WG sein. Am liebsten in einer Großstadt.

Sollte ich dieses Ziel bis Anfang 2023 nicht erreicht haben, werden mir die Gelder gestrichten – und ob ich will oder nicht, ginge es dann zurück nach Hause zu Mami und Dady. Mit 32 ist das alles andere als ne geile Sache! Das wäre für mich der absolute Super-GAU.

Mit viel Glück komme ich endlich aus dem Wohnheim raus – und parallel werde ich eine Schulung beginnen. Die mich hoffentlich auch beruflich voran bringt.

Kein Lebewohl

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Die, die mir am nächsten stehen, sind so nah und doch so fern.
Zerreißen meine Träume in Stücke.
Es juckt mich nicht.

Von Vertrauen nicht die Spur.
Ist mir so was von egal, denn ich bin unangreifbar.

Der Schmerz sitzt tief,
das Herz pocht laut.
Jaulend wie ein Wolf leide ich vor mich hin.

Bin gescheitert bei dem Versuch mein Bestes zu geben, doch gegen eure Mauer komm ich nicht an.

Kein Lebwohl.
Kein Abschiedsbrief.
Kein Telefon, das klingelt.
Nur ein Post-it am Kühlschrank mit den Worten „Ich bin auf und davon“.

Ihr philosophiert über mein Leben,
zerlegt es in Teile.
Ganz gleich was geschieht, im Vergleich zu den anderen kann ich auf euren Zuspruch lange warten.

Kein Lebewohl.
Kein Abschiedsbrief.
Kein Telefon, das klingelt.
Nur ein Post-it am Kühlschrank mit den Worten „Ich bin auf und davon“.

Ihr seid der Ansicht mich zu kennen, doch mein wahres Wesen bleibt verborgen.
Zuneigung spiegelt sich in materiellen Dingen.
Doch all das ist nichts wert, wenn ich die Liebe nicht spür.

Ihr nehmt mir den Atem, stutzt mir die Flügel.
Ich ringe nach Luft,
treibe in einem Wirbel im Ozean und ohne, dass ihr es merkt,  bin ich aus eurem Leben verschwunden.

Lass es Konfetti regnen, denn jetzt komm ich.
Ab sofort mach ich mir meine eigenen Regeln.
Lass alles hinter mir,
denn in diesem Augenblick fängt mein neues Leben an.

Kein Lebewohl.
Kein Abschiedsbrief.
Kein Telefon, das klingelt.
Nur ein Post-it am Kühlschrank mit den Worten „Ich bin auf und davon“.